ऑल-इंडिया इंस्टीट्यूट ऑफ़ मेडिकल साइंसेज, नई दिल्ली (AIIMS) ने अपने सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस फॉर रेयर डिज़ीज़ के ज़रिए, रेयर डिज़ीज़ डे 2026 के मौके पर एक मल्टी-स्टेकहोल्डर वर्कशॉप की।
इस वर्कशॉप में मेडिकल एक्सपर्ट, मिनिस्ट्री ऑफ़ हेल्थ एंड फैमिली वेलफेयर, इंडियन काउंसिल ऑफ़ मेडिकल रिसर्च (ICMR) के प्रतिनिधि और मरीज़ डायग्नोसिस को बेहतर बनाने, नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिज़ीज़ (NPRD) को लागू करने और इलाज में नई तरक्की पर चर्चा करने के लिए एक साथ आए।
इस आयोजन के प्रमुख मील के पत्थरों में उत्कृष्टता केंद्रों के लिए क्षमता निर्माण कार्यक्रम का शुभारंभ, एनपीआरडी ढांचे को मजबूत करने पर चर्चा और लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) और सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) जैसी स्थितियों के साथ रहने वाले व्यक्तियों के हार्दिक अनुभवों को साझा करना शामिल था।
प्रतिभागियों ने देश भर में दुर्लभ रोग रोगियों के लिए स्थायी और सुलभ देखभाल सुनिश्चित करने के उद्देश्य से बहु-हितधारक विचार-मंथन सत्रों में भी भाग लिया।https://x.com/aiims_newdelhi/status/2025771364871987238/photo/2